Em Portugal, um doente pode fazer uma TAC ou análises num hospital público de manhã, ver à tarde o seu médico de família pedir-lhe outras e, no dia seguinte, repeti-las no hospital privado. Porque nenhum médico consegue ver o que já foi feito. Não é negligência, nem excesso de zelo, nem sequer proteção de informação sensível. É o retrato de um sistema que proclama que a informação clínica pertence ao utente, mas que, na prática, a mantém fechada em gavetas digitais que não comunicam entre si.
É justo reconhecer avanços. O Registo de Saúde Eletrónico (RSE) permite hoje consultar a medicação prescrita, algumas análises, vacinas e notas de alta. A plataforma nacional de interoperabilidade troca milhões de mensagens por dia e o próprio presidente da SPMS afirmou recentemente que «a informação deve seguir a pessoa». Subscrevo. O problema é a distância entre o princípio e a realidade.
Surpreendentemente, a fragmentação começa dentro de casa. As Unidades Locais de Saúde foram criadas para integrar hospitais e centros de saúde sob uma única gestão. Mas, em muitas ULS, o médico de família continua sem acesso fácil e completo aos exames, relatórios e diários clínicos do hospital da mesma instituição, e o especialista hospitalar desconhece o que foi feito nos cuidados de saúde primários.
Convivem sistemas diferentes, versões diferentes e regras de acesso diferentes. Integrou-se o organograma; a informação continua repartida entre o SClínico e as aplicações hospitalares, que não dialogam como deviam.
Fora do SNS, o cenário é pior. Muitos portugueses recorrem, em paralelo, a seguros, subsistemas, hospitais privados e instituições do setor social. Os exames aí realizados, as cirurgias, os internamentos e os diagnósticos ficam, em regra, invisíveis para o médico do SNS. Os projetos-piloto com grupos privados ficaram muito aquém de uma partilha generalizada. Qualquer clínico conhece o resultado: o doente chega com papéis soltos, ou sem nada, e depende da memória para contar a sua própria história clínica.
Este apagão tem custos. Repetem-se análises e exames de imagem já feitos, com desperdício de dinheiro público e privado e, em alguns casos, exposição desnecessária a radiação. Perde-se tempo de consulta a reconstruir histórias clínicas. Aumenta o risco de interações medicamentosas, de alergias ignoradas e de diagnósticos tardios. E, num SNS com falta de médicos, cada minuto gasto à procura de informação é um minuto retirado ao doente.
Não se trata de um problema tecnológico. A tecnologia existe e as normas internacionais também. Trata-se de vontade política, de governação e de regras claras.
Por isso, impõem-se três decisões. Primeiro, tornar obrigatória, com prazos e normas comuns, a interoperabilidade efetiva entre todos os sistemas de informação das ULS.
Segundo, exigir que os prestadores privados e do setor social, sobretudo os convencionados ou financiados pelo Estado, partilhem no RSE os dados essenciais dos utentes, com o seu consentimento e total segurança.
Terceiro, dar ao cidadão um acesso simples e completo à sua informação, para que possa decidir quem a vê.
O Espaço Europeu de Dados de Saúde obrigará, a partir de 2029, à partilha de resumos clínicos e receitas e, a partir de 2031, de análises, imagiologia e notas de alta. Seria embaraçoso que os dados de um doente português circulassem entre Lisboa e Berlim antes de circularem entre o hospital e o centro de saúde da sua própria ULS.
Os dados são do doente. Está na hora de o sistema agir em conformidade.
Médico de Medicina Geral e Familiar
