Entre o secretismo e a fantasia muitas pessoas já ouviram falar em festas com anões, sobretudo nas classes mais altas. Um dos maiores mitos era o de que os anões eram contratados para distribuir cocaína em grandes travessas de prata. Do mito passamos à realidade. As festas com anões existem mesmo, em Portugal.
As fantasias não vão tão longe, mas estas pessoas de pequena estatura podem realizar os mais variados desejos de quem as contrata, atuando como strippers cómicos, DJ, alinhando em jogos e brincadeiras dos donos da festa ou fazendo outros papéis, como o de mestre sala ou porteiro. Os eventos acontecem no local escolhido pelo cliente. Tanto poder ser em casa como numa discoteca fechada, com evento privado, só para o grupo.
Estas festas não estão isentas de polémica. Em 2016, a empresa Mundial Eventos foi publicamente criticada por ter, no seu catálogo, o arremesso de anões, um jogo em que várias pessoas, sobretudo homens, atiram o anão para uma zona de segurança. Quem conseguir atirar mais longe ganha. «Isso agora é proibido», diz-nos uma funcionária da empresa.
No verão passado, o futebolista Lamine Yamal atingiu a maioridade. O jogador do Barcelona organizou uma festa onde os telemóveis estavam proibidos. Lá dentro havia anões para animar os convidados. O caso acabou por ultrapassar as paredes, a notícia espalhou-se e Yamal foi duramente criticado pela Associação de Pessoas com Acondroplasia e outras Displasias Esqueléticas com Nanismo (ADEE), membro da Confederação Espanhola de Pessoas com Deficiência Física e Orgânica. «É inaceitável que, em pleno século XXI, as pessoas com nanismo continuem a ser usadas como entretenimento, em festas privadas, e mais grave ainda quando esses eventos envolvem figuras públicas como Lamine Yamal. A dignidade e os direitos da nossa coletividade não são entretenimento para ninguém, em circunstância alguma», afirmou Carolina Puente, a presidente da ADEE.
Em Portugal tudo está envolvido em secretismo e estas festas não são um exclusivo de milionários. Por 500 euros é possível contratar uma pessoa de muito baixa estatura. A VERSA fez-se passar por interessada em alugar anões. A Mundial Eventos continua a ter pessoas de baixa estatura para animação de eventos. «Temos o nosso anão que faz um strip cómico e há outro que é DJ. Conte com, pelo menos, 500 euros por anão», descreve uma das promotoras. Então mas só fazem strip e põem música? «Não, fazem tudo o que a senhora quiser. Eles fazem tudo igual às outras pessoas. Podem entrar em jogos, em brincadeiras, contar anedotas». E dá outra sugestão. «Por exemplo, para uma despedida de solteiro, podemos ter um anão algemado ao noivo, os dois vestidos de igual, a passearem pela rua».
Contactámos outra agência, a D’Angels. O serviço é semelhante: strip cómico. Caso o cliente queira, as pessoas de baixa estatura podem ter outros papéis. Pedimos sete anões para fazerem de mestres de cerimónia na nossa alegada festa. “Sete não lhe arranjo, os anões são poucos. Mas arranjo-lhe cinco. Quando tiver a data certa e os pormenores do que quer, contacte-nos”, diz o funcionário, sem dar mais detalhes.
Margarida Carvalho da Silva, psicóloga, já fez figuração, mas sem qualquer ligação a estas festas. David Almeida tornou-se conhecido do público por ser o único ator anão português. Os dois têm opiniões semelhantes sobre estes eventos. «Há anões que fazem touradas. Não tenho nada contra mas aquilo não tem graça nenhuma. Para já os touros são bezerros e os anões andam por ali. Os touros não os atacam. Aquilo é um entretenimento, não vejo mal nenhum naquilo», avança David Almeida, que também tem alguma experiência deste género: «Já fiz de porteiro, várias vezes, até no aniversário do Lux. Estava com um fato tipo ‘Twinpeaks’, vermelho». Quanto aos outros… «Eles é que sabem. Se um anão aceitar isso, ele é que sabe. Quem sou eu para criticar as decisões de cada um. É uma forma de ganhar a vida, de se sustentar».
Margarida mostra surpresa e curiosidade. «A sério, também fazem cá? Já ouvi falar mas não sabia se era verdade, tenho de explorar isso», diz, lançando uma gargalhada. «As touradas com anões não gosto, mas também não gosto de touradas. De resto, isso das festas pode ser uma forma de as pessoas ganharem a sua vida».
Maria Parente, estudante universitária, discorda. «Eu pessoalmente não sou fã, não gosto. Claro que essas pessoas são pagas, autorizam e estão em plena consciência, mas acho que acabam, um bocadinho, por cortar esta mensagem que muitos de nós queremos mandar para fora: que somos todos iguais e que fazemos todos a mesma coisa», conclui.
700 TIPOS DE DISPLASIAS
Festas à parte, a VERSA quis saber como é a vida destas três pessoas, todas muito pequeninas mas nem todas com o mesmo tipo de displasia óssea subjacente. Displasias ósseas são condições genéticas que afetam a formação do esqueleto, existem mais de 700 tipos diferentes, originando formatos de corpos distintos, a maioria levando a estatura muito baixa.
Margarida Carvalho da Silva, 54 anos, psicóloga, tem acondroplasia. «A maioria dos casos, 80 a 85%, nasce de um casal como outro qualquer. São alterações genéticas que surgem, pela primeira vez, na formação do espermatozoide ou do óvulo, e não é possível prever a quem isso vai acontecer», avança Sérgio Sousa, médico geneticista da ULS Coimbra e coordenador da equipa multidisciplinar de displasias ósseas de referência.
Nas ecografias, os médicos podem desconfiar de que o bebé tenha esta condição, mas só a meio ou na fase final da gravidez e sem certezas. «Depois, há um teste genético que é feito, ainda durante a gravidez ou à nascença, para confirmar», prossegue Sérgio Sousa. «À nascença, o bebé nasce com um comprimento muito curto, com o crânio maior, os membros superiores e inferiores encurtados e com uma desproporção em relação ao tronco, que tem mais ou menos a dimensão habitual».
O geneticista prefere chamar «condição» do que «doença» ou «deficiência» à acondroplasia, a displasia óssea mais frequente e reconhecível. «Com algumas adaptações ou, pelo menos, usando um banquinho para chegar a sítios mais altos, fazem o mesmo que todas as outras pessoas. Além disso, não afeta a parte cognitiva». No entanto, podem surgir outros obstáculos que o médico não esconde. «Por exemplo, os membros superiores muito curtos podem dificultar algumas atividades do dia a dia, como pentear o cabelo, ou fazer a higiene íntima».
Não é o caso de Margarida. Desembaraçada e cheia de vida, garante: «Não somos amputados, não somos coxos. Somos iguais aos outros só que somos mais pequenos». Há 20 conseguiu emprego na sua área mas nem sempre foi assim. Fez figuração em filmes, por ser de baixa estatura, e também estava dentro daqueles fatos de bonecos. «Por exemplo, fazia o crocodilo do ‘Buéréré’ e fiz publicidade», recorda a psicóloga. Há uma explicação para o recurso a pessoas de muito baixa estatura para estes trabalhos. «Somos pequenos e estáveis. Um miúdo não tem a força que tem um anão para segurar-se dentro dos bonecos».
Mesmo já a trabalhar numa associação que apoia pessoas que sofreram acidentes de trabalho, como psicóloga, Margarida ainda fez mais algumas figurações. «Ultimamente deixei de fazer. Uma vez, por exemplo, procuraram-me para fazer uma coisa em que tinha de me expor. Era para aparecer vestida de bombeira, a brincar e a gozar com a cena, disse que não».
Outra situação que também ultrapassou os seus limites. «Houve um fotógrafo espanhol que queria fazer nus com anões e eu disse que não. O meu corpo não é para andar a mostrar. A pessoa tem a sua intimidade. Ele já tinha feito uma fotografia com pessoas nuas, na rua, e queria fazer o mesmo com anões», explica.
Sérgio Sousa alerta ainda que na acondroplasia «não é tudo uma questão de estatura ou formato de corpo, existe um risco acrescido significativo de múltiplos problemas médicos, alguns muito graves, mas que podem ser atempadamente prevenidos e necessitam de seguimento por uma equipa experiente».
O QUE ELES SOFREM
Quando se olha para Margarida vê-se uma pessoa muito baixa – mede 1,28 – com os braços e as pernas pequenos em relação ao tronco, e a cabeça grande com a testa mais saliente. Passa a maior parte do dia sentada, a atender acidentados, mas não chega com os pés ao chão. Isso acaba por lhe provocar dores na coluna. «Fiz uma ressonância, o médico viu o exame e ficou admirado de eu não me queixar. Mas para que é que me vou queixar? Tenho de usar é mecanismos de defesa, como a hidroginástica, que pratico com frequência», garante a psicóloga. «A nossa coluna não é igual. Eu tive uma escoliose que foi corrigida com a ginástica corretiva – aquilo que chama agora de fisioterapia – e tenho uma lordose, que faz com que o rabo fique mais para fora. O peso acaba por ir para o rabo e força a coluna, depois há uma vértebra que bate na outra e dá dores, claro».
A apneia do sono é outro dos problemas que pode afetar quem tem esta condição. «Usei uma máquina mas no outro dia fui devolver tudo, porque não consigo dormir com aquilo», confessa Margarida, enquanto ri do assunto. Já foi operada aos ouvidos, devido a um estreitamento do canal auditivo. Nunca foi mãe, «porque não calhou», mas garante que a nível ginecológico é tudo normal. «Só é mesmo uma odisseia é subir para a marquesa», ri-se.
A psicóloga não tem complexos pela sua condição e até brinca com o tema. «Uma vez íamos para umas gravações e eu dei boleia a toda a gente. Éramos cinco anões num carro e tivemos de ir à bomba de gasolina. Todos tivemos de sair do carro: eu porque tinha de ir pagar, outro porque foi comprar tabaco, outra foi à casa de banho… Eu só dizia: ‘Temos de gravar isto!’ As pessoas olhavam, claro, e também temos a questão do nosso andar, que é um bocadinho diferente, parece que balançamos. É natural as pessoas sentirem curiosidade».
Conta, outro episódio, mais recente: «A filha do meu professor de hidroginástica pediu para tirar uma fotografia comigo. O pai achou deselegante mas eu pu-lo à vontade. É natural que a criança veja em mim uma pessoa diferente, sem qualquer maldade nisso».
Margarida chegou a fazer alguns trabalhos com David Almeida. Fomos ao encontro do ator. David também sofre de acondroplasia mas está numa fase de saúde difícil, que pode acontecer a algumas pessoas com esta displasia óssea, mas não a todas. «O que mais me assusta é ficar numa cadeira de rodas», afirma Margarida Carvalho da Silva
O ator David Almeida, 55 anos, está acamado e usa algália. Levanta-se com a ajuda de um andarilho, quando quer sair para mais longe usa cadeira de rodas, e tem a ajuda de uma empregada doméstica. Explica que tem muitas dores na coluna e que não consegue mexer bem a perna direita. «Nasci em 1970 e, naquela altura, a ciência estava completamente a borrifar-se para os anões. Houve muitos médicos que disseram à minha mãe que eu nunca iria andar, que as pernas não iriam aguentar o peso do tronco e da cabeça».
O geneticista Sérgio Sousa avança que as complicações que David está a viver são das mais expectáveis, à medida que a idade avança. «As vértebras é como se fossem, digamos, ossos que formam a coluna vertebral. Têm a função de dar a estrutura ao corpo, mas lá dentro levam a espinhal medula, que leva todos os impulsos nervosos do cérebro até ao nosso corpo todo».
No caso de David, e outros semelhantes, explica: «Estas pessoas têm o comprimento da coluna vertebral mais ou menos normal, considerando a altura das vértebras, mas está bastante apertado o canal onde passa a espinhal medula, que é a parte traseira. Pode levar a uma estenose, em que os nervos não conseguem passar a mensagem e afetam a mobilidade. Em algumas situações as pessoas também não conseguem controlar a urina ou as fezes. Toda a parte inferior do corpo pode ficar com o tempo estar comprometida». A única possibilidade de tratamento quando se chega a este ponto pode ser, de acordo com o geneticista, a cirurgia. Mas os médicos devem sempre verificar se é viável para o doente e se irá mudar as coisas. «O ideal é a prevenção e a cirurgia ser realizada logo no início dos primeiros sintomas».
O ator tem consciência da sua grave situação de saúde. «Melhorar já não melhoro. A perna direita está muito desgastada, foi um desgaste enorme durante a vida». O caso de David, tal como o de Margarida, não é herdado. «Sou o único na família, foi uma mutação genética. Mas nunca falei muito disso aos meus pais, não queria culpabilizá-los». Porém, o ator explica que «se tivesse filhos, tinha 50% de probabilidades de ser pai de um anão ou avô de um anão».
A mãe de David Ferreira nunca desistiu. «Fazia-me exercícios às perninhas, adaptou um ‘aranhiço’ para mim e comecei a andar aos três anos e meio. Tenho uma relação umbilical muito forte com a minha mãe». A mãe sempre apoiou o ator, que começou no teatro precisamente devido à sua baixa estatura. «Uma noite estava no Bairro Alto e convidaram-me para uma peça: estava no lugar certo à hora certa Precisavam de uma pessoa com as minhas características. Desde criança que eu sabia que queria ser ator. Aliás, andava em Direito mas nunca ia às aulas», conta David, que diz ser «alto para anão, tenho 1,41».
Fez filmes com João César Monteiro, Manoel de Oliveira, Paulo Branco ou João Botelho. Peças com Luís Miguel Sintra, Jorge Silva Melo e Carlos Avillez. Televisão com Herman José. «Rapidamente cumpri os meus sonhos. Desde que fiz a primeira peça de teatro nunca mais deixei de trabalhar. Só que nessa peça era para fazer de anão mas eu disse que se fosse para fazer de anão toda a vida não queria. Em televisão acaba-se sempre por fazer os desgraçadinhos ou os cómicos. Sempre odiei isso».
Quem nunca fez figuração ou qualquer outro tipo de atividade artística foi Maria Parente. Tem 21 anos, mede 1,20, e estuda Engenharia Biomédica. Tem outra displasia óssea: hipoplasia cartilagem- cabelo.
As manifestações, além da estatura muito baixa, são diferentes. «Há pessoas que podem ter problemas grandes de falta de cabelo, por isso é que se chama assim», começa por explicar Sérgio Sousa. «A grande diferença é que, além dos problemas ósseos podem ter problemas hematológicos, como a anemia e a leucemia, e problemas do sistema imunitário. É comum terem imunodeficiência, têm de ter cuidado com algumas vacinas, por exemplo vivas. E ter cuidado com todo o tipo de infeções», clarifica o médico geneticista. Maria anuiu: «Tudo o que é gripes e vírus; apanho tudo!». Sérgio Sousa avisa ainda: «O risco de leucemias e linfomas é em idade adulta e não é igual para todos os casos. Portanto, aqui a mensagem a passar é de que cada caso é caso, é um caso, e, mais uma vez, é crucial o seguimento médico multidisciplinar».
ÀS VOLTAS COM ROUPA E SAPATOS
No dia a dia, Maria, David e Margarida apontam dificuldades mas minimizam o assunto. «Agora os multibancos já estão mais rebaixados, mas antes não conseguia chegar», revela Margarida. David faz uma graça: «Só não consigo lá chegar se não tiver dinheiro». Já Maria tem outras queixas. «Ir a uma pastelaria também é difícil, porque os balcões são muito altos e raramente me veem. Ir ao supermercado é uma aventura, porque raramente chegamos aos produtos que queremos. Temos de pedir ajuda a alguém ou, então, tentar com outra embalagem grande fazer cair o que queremos».
Os automóveis têm de ser adaptados. «As nossas pernas são curtinhas, os pedais têm de estar subidos, senão não chegamos lá», revela Margarida, com uma gargalhada. A psicóloga, aliás, brinca muito com a sua condição, mostrando-se bem resolvida. Tem lugar para deficientes, junto ao local de trabalho, mas diz que se for a uma farmácia só tira a senha prioritária se tiver pressa.
As roupas são outra preocupação para os anões, sobretudo as mulheres. Maria e Margarida compram muita roupa e calçado nas secções infantis, mas nem sempre encontram tudo o que querem. Felizmente, há quem faça sapatos à medida destes pés mais pequeninos mas de adultos. «Há uma senhora no Barreiro que faz calçado entre o 32 e o 35. Se eu quiser, por exemplo, ir a um casamento encontro ali sapatos de salto alto, como os de qualquer outra pessoa». As bainhas das calças têm sempre de ser cortadas e muita roupa adaptada. «Antes era a minha avó que me fazia os arranjos; agora vou a uma costureira. É uma despesa enorme!».
Margarida é mais prática. «Tenho uns mocassin, normalíssimos, que são os meus sapatos dos casamentos. Mas há coisas que não encontro. Por exemplo, gosto de usar as botas com pelo e não encontro pretas em pele, só estas». Ergue o pé e mostra as botas castanhas, de camurça, que comprou na secção infantil. «Antes havia uma sapataria no Porto, onde eu adorava ir, porque tinha sapatos pequenos para adultos, era a Branca de Neve. Este ano já fui ao Porto mas já não está lá a sapataria».
A psicóloga tem a casa adaptada. «Não é uma grande diferença. Tenho móveis mais baixos. Quando preciso de qualquer coisa onde não chego, uso um banquinho pequeno». Maria e David preferem estar em casas sem alterações. David, mais uma vez, usa o humor: «Imagine o que seria se eu tivesse tudo rebaixado? As minhas namoradas chegavam aqui e andavam a bater com a cabeça por todo o lado».
Maria vive com a irmã, a mãe e a avó. «Somos todas pequenas, exceto a minha irmã. Além disso, elas são a maioria e nunca quis transformar a casa só por causa de mim. Ninguém tem de ser prejudicado devido à minha condição».
Maria Parente quer muito ser mãe. Tem namorado há ano e meio e já falam sobre o assunto. A probabilidade de terem um filho com a mesma condição de Maria é muito pequena, o tipo de hereditariedade da hipoplasia cartilagem-cabelo é diferente do da acondroplasia. «Eu costumo brincar muitas vezes com os meus pais, porque com tanta gente no mundo, e no país, eles tinham logo de se encontrar os dois com o mesmo gene alterado. E é devido a esse gene que eu tenho a displasia óssea. Como a minha irmã tem um pai diferente, ela não tem, já não aconteceu». Atualmente, para saber se há essa possibilidade é preciso fazer um teste ao futuro pai e despistar se ele também tem a alteração do gene.
Namoros também não faltaram, pelo menos a David e Margarida. «Sempre tive namoradas, tudo natural como os outros. Agora, também tive algumas rejeições por ser anão, sei disso. Mas também poderia acontecer por ter uma verruga ou ser feio», conta David. Margarida afiança: «Sempre tive namorados, amigos, amigos coloridos. Só não tinha era paciência para experiências ou curiosidades. Quando via que era descartável, que da outra parte só havia essa curiosidade, dava com os pés».
Brincadeiras à parte, todos recordam a adolescência como o tempo mais difícil da vida. «Eu era muito punk, carismático, por isso era respeitado. E se alguém me chamasse nomes atirava-lhe com a primeira coisa que tivesse à mão. Hoje falam no bullying… Naquela altura havia mais camaradagem, os meus amigos também estavam sempre do meu lado».
Margarida confessa que «os miúdos são cruéis. Muitas vezes diziam-me coisas e uma pessoa fica triste, claro». Maria mostra uma visão idêntica. «Na escola chamavam-se muitas coisas, ouvi de tudo! Mas sempre tive um grupo de amigos muito sólidos, que sempre me apoiaram, até hoje».
