Um menino espanhol de 12 anos, diagnosticado com epidermólise bolhosa distrófica, conhecida como “pele de borboleta”, emocionou o Parlamento Europeu ao descrever a sua rotina marcada pela dor e pelas limitações impostas pela doença rara.
Leo, natural de Sevilha, explicou aos eurodeputados que começa os dias com tratamentos intensivos e dolorosos. “Enquanto outras crianças se levantam, vestem-se e tomam o pequeno-almoço, eu estou a lutar contra a dor”, relatou, apelando ao acesso ao medicamento Vyjuvek, considerado um dos mais caros alguma vez aprovados.
O tratamento, já disponível noutros países europeus, pode custar milhões por doente e ainda não estava acessível em Espanha. “Se a vossa pele fosse como a minha, por um dia, fariam tudo para mudar isto”, afirmou, num apelo que rapidamente ganhou eco.
Entretanto, o presidente da Junta da Andaluzia, Juanma Moreno, anunciou que o governo regional está a procurar uma solução para garantir o acesso ao tratamento. O responsável explicou que o objetivo é permitir que Leo e outros doentes possam beneficiar de uma terapêutica inovadora capaz de aliviar os sintomas e melhorar significativamente a qualidade de vida.
O custo estimado ronda os 100 mil euros por mês, mas as autoridades regionais admitem que o medicamento possa começar a ser disponibilizado num curto prazo, através do sistema público de saúde.
A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara que torna a pele extremamente frágil, provocando feridas e bolhas ao mais pequeno toque. O caso de Leo está a mobilizar atenções e a reacender o debate sobre o acesso a terapias inovadoras de elevado custo na Europa.
